O pequeno Victor Hugo, de apenas 11 anos, sofre de distrofia muscular de Duchenne, uma doença rara e degenerativa, e necessita do medicamento Elevidys, cujo custo no Brasil é de 16 milhões de reais.
Na sessão plenária desta terça-feira (19/11), o vereador Dione Carvalho fez um apelo emocionante em prol do jovem. A distrofia muscular de Duchenne é uma doença neuromuscular genética que causa a degeneração progressiva e irreversível do tecido muscular, afetando principalmente a musculatura esquelética, cardíaca e, em alguns casos, o sistema nervoso.
Victor Hugo recebeu o diagnóstico no final de 2023 e está em tratamento alternativo. Contudo, sua família enfrenta dificuldades para obter o tratamento adequado em Manaus. Um exame necessário para o acompanhamento médico custa cerca de R$ 10.000. Desesperados, os familiares recorreram ao vereador Dione Carvalho em busca de orientação e apoio.
Dione relembrou que, há 20 anos, precisou entrar na Justiça para garantir o tratamento de sua filha, portadora de cardiopatia. Graças a sua luta, ela foi a primeira criança no Amazonas a realizar uma cirurgia do tipo por ordem judicial.
Durante seu discurso, o vereador pediu o apoio dos colegas parlamentares e da população para a vaquinha online organizada pela família: Salve o Victor Hugo – Distrofia Muscular de Duchenne https://www.vakinha.com.br/vaquinha/salve-o-victor-hugo-distrofia-muscular-de-duchenne
Ele também mencionou a Lei 8.080, que regulamenta os serviços de saúde no Brasil, ressaltando que o caso de Victor Hugo exige o cumprimento do direito constitucional à saúde. O vereador garantiu suporte jurídico integral para buscar o acesso ao medicamento.
“Prestaremos toda a assistência jurídica necessária neste caso. Sabemos que o valor é alto, mas acreditamos na solidariedade dos manauaras e de todos os brasileiros para ajudar o pequeno Victor Hugo. Serei o porta-voz desta causa e, juntos, venceremos essa luta e conseguiremos a medicação”, declarou o vereador.
Fonte: Ascom/Dione Carvalho
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